„Eine innere Freude, die ansteckend wirkt“

Heute, am 21. März, ist Welt-Down-Syndrom-Tag.

Weltweit stehen all jene Menschen im Fokus, deren 21. Chromosom dreifach vorhanden ist.
Weltweit sollte – statistisch gesehen – jeder 700. bis 800. Mensch mit Down Syndrom geboren werden. In den meisten westlichen Staaten kommen allerdings nur geschätzte 10% dieser Menschen zur Welt. Auch in Österreich werden etwa 90% aller ungeborenen Kinder, bei denen mit vorgeburtlichen Untersuchungsmethoden (=Pränataldiagnostik) das Down Syndrom festgestellt wird, durch Spätabtreibung getötet. Die eugenische Indikation, jene gesetzliche Regelung, die den Schwangerschaftsabbruch bei Behinderung bis zur Geburt erlaubt, macht´s möglich…

Für die meisten Eltern ist die Diagnose Down Syndrom ein großer Schock – vor allem deshalb, weil viele Fehl- und Halbinformationen rund um das Thema Down Syndrom kursieren und die Beratung nach der Diagnose/vor einem Schwangerschaftsabbruch meist sehr zu wünschen übrig lässt. Auch aus diesem Grund ist der Welt Down Syndrom Tag eine gute Gelegenheit, um ein Bewusstsein dafür zu schaffen, wie das Leben mit Down Syndrom wirklich ist, und wie es betroffenen Familien geht.

Persönliche Geschichten sagen oft mehr als tausend Fachartikel, deswegen hat Jugend für das Leben zum heutigen Tag Andrea Bernhard, Mutter eines Mädchens mit Down Syndrom in Wien, um ein Interview gebeten. Die Antworten dieser jungen Mutter (im Bild oben mit ihrer Familie) machen nachdenklich, laden aber auch zum Staunen ein:

Was fällt dir spontan zu  „Pränataldiagnostik“ ein?

Eure Tochter Alexandra hat Down Syndrom. Wann/Wie wurde das damals festgestellt?

Wie ging es euch mit der Diagnose? Was waren eure ersten Gedanken? Was/Wer hat euch geholfen/unterstützt? Was war wichtig?

 Wir hatten das Glück, von einer Ärztin mit Hirn und Herz betreut zu werden, die uns nicht schockiert hat, sondern uns auf eine sehr menschliche und normale Art und Weise und mit Ruhe gesagt hat: „Ja es ist doch ein Down Syndrom“. In diesem Moment ist für uns jedoch keine Welt zusammengebrochen.

Die einzige Frage, die ich mir zu Beginn stellte, war: „Was muss ich jetzt anders machen als beim großen Bruder?“. Die beruhigende Antwort: „Nichts!“

Ihr habt inzwischen sechs Kinder. Waren die Schwangerschaften nach der Schwangerschaft mit Alexandra anders? Angespannter?

Wie hat euer Umfeld auf eure Tochter mit dem Extra-Chromosom reagiert bzw. wie sind die Reaktionen heutzutage? Was war das schlimmste Erlebnis, welches das schönste?

Ich hatte das Gefühl das Dasein von Alexandra vor anderen in irgend einer Weise rechtfertigen zu müssen und setzte das „Lächeln“ einer in Wahrheit überforderten Mutter auf.

Was würdest du besorgten Schwangeren raten, die prinzipiell pränatale Zusatzuntersuchungen erwägen?

Welche Botschaft habt ihr für Eltern, die gerade erfahren haben, dass ihr ungeborenes Kind Trisomie 21 hat?

Als wir Alexandra für eine Sonderschule anmeldeten, sagte uns die Lehrerin, wie sehr sie sich über ein Kind mit Down Syndrom freut. Sie seien – so meinte sie – immer jene, die Freude und Zusammenhalt in die Klassen bringen.

Herzlichen Dank für dieses Interview!