"Eine innere Freude, die ansteckend wirkt"

Heute, am 21. März, ist Welt-Down-Syndrom-Tag.

Weltweit stehen all jene Menschen im Fokus, deren 21. Chromosom dreifach vorhanden ist.
Weltweit sollte – statistisch gesehen – jeder 700. bis 800. Mensch mit Down Syndrom geboren werden. In den meisten westlichen Staaten kommen allerdings nur geschätzte 10% dieser Menschen zur Welt. Auch in Österreich werden etwa 90% aller ungeborenen Kinder, bei denen mit vorgeburtlichen Untersuchungsmethoden (=Pränataldiagnostik) das Down Syndrom festgestellt wird, durch Spätabtreibung getötet. Die eugenische Indikation, jene gesetzliche Regelung, die den Schwangerschaftsabbruch bei Behinderung bis zur Geburt erlaubt, macht´s möglich…

Für die meisten Eltern ist die Diagnose Down Syndrom ein großer Schock – vor allem deshalb, weil viele Fehl- und Halbinformationen rund um das Thema Down Syndrom kursieren und die Beratung nach der Diagnose/vor einem Schwangerschaftsabbruch meist sehr zu wünschen übrig lässt. Auch aus diesem Grund ist der Welt Down Syndrom Tag eine gute Gelegenheit, um ein Bewusstsein dafür zu schaffen, wie das Leben mit Down Syndrom wirklich ist, und wie es betroffenen Familien geht.

Persönliche Geschichten sagen oft mehr als tausend Fachartikel, deswegen hat Jugend für das Leben zum heutigen Tag Andrea Bernhard, Mutter eines Mädchens mit Down Syndrom in Wien, um ein Interview gebeten. Die Antworten dieser jungen Mutter (im Bild oben mit ihrer Familie) machen nachdenklich, laden aber auch zum Staunen ein:

Was fällt dir spontan zu „Pränataldiagnostik“ ein?

Gar nix – war nie ein Thema für mich?! Nein ernsthaft: Sie ist in Wahrheit nur sinnvoll, wenn sie auch dem Kind langfristig hilft, sprich Erkrankungen unter Umständen früher erkannt werden können, um dem Leben des ungeborenen Kindes in einer möglichen medizinischen Behandlung gleich nach der Geburt besser helfen zu können. Das und nur das sollte ihr Ziel sein.

Eure Tochter Alexandra hat Down Syndrom. Wann/Wie wurde das damals festgestellt?

Nach der Nackenfaltenmessung – die ich bei den weiteren Geschwistern von Alexandra nicht mehr für wichtig befunden habe – wurde uns mitgeteilt, dass der Wert auffällig sei und wir weitere Untersuchungen machen lassen sollten. Das einzige, was uns interessierte war allerdings ein Organ-Screening, weil mir wichtig war zu wissen, ob es unserem Baby momentan gut ging und ob es eventuell schnell nach der Geburt eine Art Notversorgung in welche Richtung auch immer bekommen sollte.

Dieses Ergebnis war im Prinzip unauffällig (der Herzfehler blieb also verborgen) und somit hatten wir eine unbeschwerte Schwangerschaft.

Wie ging es euch mit der Diagnose? Was waren eure ersten Gedanken? Was/Wer hat euch geholfen/unterstützt? Was war wichtig?

Wir hatten das Glück, von einer Ärztin mit Hirn und Herz betreut zu werden, die uns nicht schockiert hat, sondern uns auf eine sehr menschliche und normale Art und Weise und mit Ruhe gesagt hat: „Ja es ist doch ein Down Syndrom“. In diesem Moment ist für uns jedoch keine Welt zusammengebrochen.

Die einzige Frage, die ich mir zu Beginn stellte, war: „Was muss ich jetzt anders machen als beim großen Bruder?“. Die beruhigende Antwort: „Nichts!“

Dieses „Nichts!“ erwies sich in der Folge im täglichen Leben dann natürlich doch ein wenig modifizierungsbedürftig. Alexandra war eben „anders“. Zu Beginn vor allem in Bezug auf die Anzahl der Arzttermine, die man normalerweise für ein Neugeborenes einplanen muss. Aber der Rat nichts anders zu machen als bei unserem eineinhalb Jahre älteren Maximilian, hat mir in der Folge bei meinem Umgang mit Alexandra sehr geholfen.
Zudem kommen viele unserer Freunde aus christlichen Kreisen bzw. haben einfach einen natürlichen Menschenverstand und haben uns, wie es sich nach der Geburt eines Kindes auch gehört, gratuliert. Und das ehrlich und von Herzen gemeint. Natürlich hat man als Christ eine Menge an Vorteilen beim Umgang mit Überraschungen im eigenen Leben – wie zum Beispiel, wenn plötzlich ein Baby mit Down Syndrom im eigenen Stubenwagen liegt – weil man mit der Hilfe Gottes in allem einen Sinn finden kann. Für unsere Familie war das Gebet in diesem Zusammenhang sehr, sehr hilfreich.

Ihr habt inzwischen sechs Kinder. Waren die Schwangerschaften nach der Schwangerschaft mit Alexandra anders? Angespannter?

In den weiteren Schwangerschaften habe ich mich immer bemüht unverschämt unbesorgt zu sein. Zumal für mich relativ fix war, dass der liebe Gott keine weiteren Geschenke dieser Art für uns bereit hielt. Einfach so. Wenn sich dann doch manchmal Gedanken der Unsicherheit einstellten, versuchte ich diesen mit Gottvertrauen zu begegnen.

Wie hat euer Umfeld auf eure Tochter mit dem Extra-Chromosom reagiert bzw. wie sind die Reaktionen heutzutage? Was war das schlimmste Erlebnis, welches das schönste?

Die meisten Verwandten hatten bis auf wenige Ausnahmen noch sehr wenige Berührungspunkte zu Menschen mit Behinderungen. Sie wurden durch Alexandra erstmals für dieses Thema sensibilisiert. Die einen verstehen es bis heute besser, die anderen schlechter mit ihr umzugehen.

Bei ganz wenigen spüre ich, dass sie ihr Herz für meine Tochter nicht so öffnen können, wie gegenüber unseren anderen Kindern. Manchmal können die kleinen Unverschämtheiten von Alexandra schon ein wenig anstrengend sein!

Eher ablehnende Haltungen bzw. Unverständnis ihr gegenüber, was wir zwar selten, aber doch manchmal erleben, sind für mich dann schon ein wenig schmerzhaft, auch deshalb, weil ich das Gefühl habe, dass es eben Menschen gibt, die den Hebel zum Verständnis hin nie umlegen werden (können).

Ein „schlimmstes Erlebnis“ gab es bis dato noch nicht. Einige relativ unangenehme Situationen gab es für mich persönlich aber schon. Vor allem am Anfang – also noch nicht voll gesettelt in der neuen Situation – habe ich manchmal ein Lächeln aufgesetzt, obwohl mir ganz anders zumute war.

Ich hatte das Gefühl das Dasein von Alexandra vor anderen in irgend einer Weise rechtfertigen zu müssen und setzte das „Lächeln“ einer in Wahrheit überforderten Mutter auf.

Aber die Zeit vergeht und der Mensch hat Gott sei Dank die Fähigkeit sich an viele Dinge anzupassen bzw. sie auch zu seinem persönlichen Projekt zu machen. Für unsere Ehe hieß dieses Projekt von Anfang an „Familie“ und Familie verträgt sich nicht mit Perfektionismus. Menschen mit Down Syndrom sind eben nicht makellos – genauso wie sonst auch niemand und wir alle nicht.

Was würdest du besorgten Schwangeren raten, die prinzipiell pränatale Zusatzuntersuchungen erwägen?

Zusatzuntersuchungen sollten ausschließlich das Wohl des Kindes zum Ziel haben. Pränataldiagnostiken, die durchgeführt werden, um bei einem Baby auf „Fehlersuche“ zu gehen und das Kind im Falle eines Falles zu töten, empfinde ich zutiefst als menschenverachtend. Es stellt sich da für mich die Frage, wieso man die Kunst des Heilens dafür missbrauchen sollte zu töten. Auf diese Weise setzt man das Glück der Familie aufs Spiel. Kinder mit Behinderungen stellen zwar eine Herausforderung dar, bringen aber andererseits auch oft ungeahnt viel Glück und Zusammenhalt in eine Familie.

Welche Botschaft habt ihr für Eltern, die gerade erfahren haben, dass ihr ungeborenes Kind Trisomie 21 hat?

Das Leben mit einem behinderten Kind beinhaltet durchaus manchmal Herausforderungen, aber das ist auch der Fall bei so genannten „normalen“ Kindern. Kinder mit Down Syndrom sind strahlende Kinder. Sie lachen viel, sie kümmern sich liebevoll um die eigenen Geschwister und haben eine so große innere Freude, die sehr oft andere anstecken kann.

Als wir Alexandra für eine Sonderschule anmeldeten, sagte uns die Lehrerin, wie sehr sie sich über ein Kind mit Down Syndrom freut. Sie seien – so meinte sie – immer jene, die Freude und Zusammenhalt in die Klassen bringen.

Ehrlich gesagt, wir verstehen überhaupt nicht, warum jemand irgend etwas gegen solche Kinder haben kann. Und als letztes: Kinder mit Trisomie 21 sind möglicherweise viel glücklicher als die meisten ihrer Altersgenossen. Sie leben in einer glücklichen Welt und haben oft die Gabe, dieses Glück an andere weiter zu geben.

Herzlichen Dank für dieses Interview!

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